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”而医保资源有(yǒu)限，罕见病人群与费用规(guī)模数据(jù)不清，在多个主管部门并未达(dá)成共识的情况下公布目录，或将让(ràng)医保部(bù)门(mén)进退两难，暂时搁置(zhì)孤儿(ér)药进(jìn)入医保(bǎo)的议程。此外，罕见(jiàn)病(bìng)目(mù)录的扩容(róng)标准，有(yǒu)待进名媛44”。留学带来新的感悟在捷克的交流学习，让叶馨(xīn)滢有了新的感(gǎn)悟：“我(wǒ)觉(jué)得(dé)体(tǐ)育(yù)好、唱歌好(hǎo)、画画好、甚至(zhì)积木拼得好……这些都很棒。人生理(lǐ)想可以是(shì)消(xiāo)防员，也可以是(shì)当厨师……这些都是人生规划(huà)，不是只有学习成绩优(yōu)异(yì)，或(huò)者(zhě)能(néng)拿高薪(xīn)才值得当作(zuò)奋斗(dòu)目(mù)标(biāo)。”当笔者问(wèn)“是否希望在捷克(kè)发展”时，叶馨滢说：“捷克有许多(duō)不(bù)错的工(gōng)作(zuò)机会，加上(shàng)低廉的(de)物价和(hé)对异(yì)国的新鲜感，我(wǒ)也想(xiǎng)过是否留在当(dāng)地工作。5直播(bō)间一步细化(huà)。今年6月5日，国家卫生健康委员(yuán)会发布(bù)《罕见病目录制订工作程(chéng)序(xù)》，对罕见
